Emanuela foi diagnosticada em abril do ano passado com AME, doença genética e degenerativa, com incidência aproximada de um a cada 10 mil nascidos vivos
Após dois anos de espera, a família Castanho Gasperin viveu, na manhã da última sexta-feira, 15/09, o momento mais aguardado desde então. É que, após meses de angustia, expectativas e campanhas solidárias, a bebê de Caxias do Sul, Emanuela, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1, recebeu a dose do medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo – R$ 8 milhões.
Desde a última segunda-feira, 11/09, a menina está internada no Hospital Erastino, do Complexo de Saúde Erasto Gaertner, em Curitiba, no Paraná. A aplicação do medicamento ocorreu após uma série de exames complementares para a garantia da eficácia. A aplicação, em dose única, demorou uma hora.
O valor de aproximadamente R$ 7,4 milhões foi repassado pela União após a família recorrer à Justiça. A família ainda precisou arcar com quase R$ 205 mil para complementar o valor, com a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) aérea, no valor de R$ 83 mil — ida e volta — e também com a hospedagem por 30 dias, tempo necessário para a estadia no Paraná.
A aguardada notícia foi divulgada pelos pais de Emanuela nas redes sociais no último sábado, 09/11, mesma data em que ela completou dois anos.
Diagnóstico
Emanuela foi diagnosticada em abril do ano passado com AME, doença genética e degenerativa, com incidência aproximada de um a cada 10 mil nascidos vivos.
Desde então, os pais dela, Daniela e Osmar, viveram uma verdadeira corrida contra o tempo: o medicamento com custo milionário Zolgensma, capaz de corrigir o DNA danificado que causa a AME, é indicado preferencialmente para crianças de até dois anos. Portanto, o quanto antes a medicação fosse administrada, melhor.