À primeira vista, quem vê o pequeno Josué Bernardino, com um ano e meio de idade, acredita que se trate de um bebê com menos tempo de vida. Pesando pouco mais de quatro quilos, o bento-gonçalvense tem um distúrbio raro que afeta seu desenvolvimento. Contando com o tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para acompanhar todas as decorrências do seu quadro de saúde, ele e sua família precisam de ajuda para pagar uma cirurgia que deve ajudar no seu crescimento e garantir uma vida melhor.
Josué é portador da Síndrome de Cornélia de Lange, uma doença que afeta uma pessoa a cada grupo de 10.000 a 30.000. Atualmente, há somente 14 casos conhecidos no Rio Grande do Sul e 226 no Brasil. O erro genético na divisão celular acaba gerando más-formações em diferentes partes do corpo e atrasa o desenvolvimento físico e intelectual da criança.
Jacira Bernardino, mãe do menino, conta que foram precisos cinco meses para diagnosticar a doença. “Ele nasceu com más-formações nos braços e algumas características no rosto, como micrognatia (mandíbula inferior do que o normal). Com três meses, foi internado por pneumonia aspirativa, que ocorre pela entrada de líquidos para dentro dos pulmões”, explica.
A dificuldade na alimentação é o que impede o crescimento de Josué. Devido à dificuldade para engolir, ele não pode ingerir líquidos pelo risco de afogamento. Sua nutrição é diretamente por uma sonda nasal e ingestão de comida pastosa via oral duas vezes ao dia. Segundo a mãe, a sonda utilizada atualmente, do nariz até o intestino, dificulta a absorção de nutrientes e é recomendada apenas para tratamentos de curto prazo.
A colocação de uma sonda ligada diretamente ao estômago é a esperança para a melhor nutrição e ganho de peso para o menino. Entretanto, a gastrostomia, procedimento cirúrgico para a fixação do tubo de alimentação, tem um custo de R$ 50 mil. Jacira afirma que o procedimento é oferecido pelo SUS, mas não há previsão de quando seria disponibilizado a seu filho. “Como ele já está usando o aparelho nasal, acabam não dando importância a ele. O descaso é tanto que ele está sem trocar a sonda há dois meses”, acrescenta. Ao contrário do instrumento que usa hoje, a alimentação diretamente para o estômago não demanda substituições.
Além dos membros superiores, o pequeno tem más-formações nos pés, órgãos genitais, coluna e coração, além de ter nascido com três brônquios. “Estamos aguardando na fila para uma ressonância magnética há um ano para saber se ele sofreu algum dano cerebral”, afirma a mãe. Seu tratamento demanda acompanhamento de médico geneticista, gastrointestinal, neurologista e otorrinolaringologistas, além de fisioterapeuta. Ele aguarda, ainda, fonoaudiólogo e ortopedista.
Tratamento
A família adaptou sua vida para tratar a saúde de Josué. Jacira deixou seu trabalho, de operadora de processos, para se dedicar integralmente aos cuidados ao menino. O pai foi demitido da empresa onde trabalhava, pela ausência necessária para acompanhar alguns dos procedimentos. Eles optaram por se mudar para Porto Alegre, para contar com o apoio de familiares e a possibilidade de facilitar o acesso aos serviços de saúde.
Sem a frequência de fisioterapia e fonoaudiologia necessária, não há expectativa de quando o menino aprenderá a falar ou andar. “Ele ainda nem engatinha, começou a rolar há pouco. Fica 24 horas por dia no meu colo”, revela Jacira. “Poderia estar trabalhando para pagar um plano de saúde para ele, mas ele precisa de atenção em tempo integral, é muito ativo e carente. Assim, acabo não conseguindo me dedicar a meu outro filho”, lamenta.
Além do preconceito, a mãe reclama do descaso com que Josué é tratado. Conforme ela, exames urgentes, profissionais e remédios levam meses para serem disponibilizados. “Por causa disso, ele ficou mais de um ano sendo alimentado da forma errada. Eles querem esperar para que aconteça o pior?”, questiona.
A família conta com a renda do marido e o Benefício de Prestação Continuada (BPC), assistência do governo federal de um salário mínimo, mas que pode ser retirada a qualquer momento. “Muitas crianças que nascem com esta doença não sobrevivem por muito tempo. Confio que Deus não deixe que nada pior aconteça”, diz Jacira.
Como ajudar
Doações em dinheiro para ajudar o pequeno Josué podem ser feitas na conta 0028410-6, agência 1615-2, do Bradesco (em nome de Gedeão Rocha Bernardino, pai do menino). Ações para ajudar também podem ser conhecidas na página “Ajude o Josué e sua família” no Facebook.
(Foto: Kátia Melo Fotografia)