• Vinícola Garibaldi

“Estamos pedindo socorro para salvar o Lorenzo”, desabafa avó

  • Posto Ravanello
  • Vinícola Garibaldi

No início da semana o Ministério da Saúde incorporou mais um medicamento para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal pelo SUS, mas somente para o tipo I. Menino de Bento sofre com AME tipo II e família segue em busca de recursos para compra de medicamento

Diversas famílias brasileiras comemoraram mais uma conquista para os pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) nesta semana. O remédio risdiplam, para tratamento do tipo I da doença, foi incorporado ao SUS pelo Ministério da Saúde na segunda-feira, 14/03. Além dele, o medicamento Spinraza foi incluído no ano passado, também para a AME I. Isso porque esse é considerado o tipo mais grave da doença, com incidência de um caso para cada seis a 11 mil nascidos vivos.

Apesar da notícia positiva, para a família do pequeno Lorenzo Bolson, de nove anos, ainda não há motivos para comemorar. Há cerca de sete anos, ele vive em uma cama, sobrevivendo com o auxílio de aparelhos. Lorenzo foi diagnosticado com AME tipo 2 no primeiro ano de vida, e apesar de ser uma condição menos severa da doença, uma série de negligências médicas levaram à condição que vive hoje.

Nos últimos anos a família de Lorenzo promoveu diversas campanhas para auxiliar na arrecadação de valores para a compra do Spinraza. O valor total necessário para seu tratamento é de R$ 5 milhões, mas até o momento foram arrecadados somente R$ 130 mil.

E a situação de Lorenzo parece estar piorando a cada dia. Em agosto do ano passado, o pequeno perdeu a visão. “Estamos pedindo socorro para salvar o Lorenzo”, suplica a avó Guacira Bolson. Enquanto tentam conseguir mais recursos, a família também aguarda um retorno da justiça sobre o processo de aquisição do medicamento pelo SUS. A espera pelo remédio já passa de cinco anos. “Eu estou com depressão, vou ter que internar por uns dias na próxima semana para iniciar um tratamento. Mas depois tenho que continuar de casa devido a tudo que está acontecendo”, desabafa a avó.

Quem quiser contribuir com a luta do Lorenzo contra a AME, pode depositar qualquer valor pelo PIX 045 170270-07 (CPF – Lorenzo Gabriel Bolson).