Na próxima quarta-feira, 02/09, Lorenzo Bolson completa 8 anos de vida. Há cerca de seis, ele vive em uma cama, sobrevivendo com o auxílio de aparelhos. Com apenas um ano de idade, ele foi diagnosticado com a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2. “Até seis meses ele era uma criança normal. Mas depois começou a perder as forças. Não sentava mais”, conta a avó, Guacira Bolson.
Apesar da AME tipo 2 ser menos severa em comparação com a do tipo 1, a avó afirma que uma série de negligências médicas levaram seu neto à condição que vive hoje. “O Lorenzo teve várias pneumonias logo que foi diagnosticado e os médicos diziam que ele não iria sobreviver. Com dois anos e meio ele precisou ser entubado. No começo até ficava algumas horas sem aparelho e falava algumas coisas. Mas depois que foi feita uma traqueostomia com balonete, ele teve duas paradas cardíacas e piorou”, lamenta. Desde então, Lorenzo vive deitado em uma espécie de UTI criada dentro da própria casa da família.
4 anos à espera da cura
Para pacientes da AME tipo 2, o remédio que tem apresentado efeitos mais promissores é o Spinraza. Após anos de espera, a família conseguiu a liberação pelo SUS em fevereiro do ano passado. Mas até o momento, nenhuma dose foi fornecida. “Há 4 anos que está na Justiça e até agora nada. Me obriguei a fazer uma campanha para não deixar ele morrer, porque tem muitas crianças que morreram pela falta desse remédio”, lamenta a tia dele, Carla Alexandra Bolson.
Ainda não há estudos conclusivos sobre o tempo adequado de administração do medicamento, mas diversos pacientes têm apresentado melhoras significativas. “Ele precisa de 4 doses de ataque. Ou seja, faz as primeiras a cada duas semanas e depois dali 4 meses, até encerrar 12 doses”, explica a avó. Pelo SUS, o medicamento é fornecido durante um ano, para analisar se há uma evolução no quadro. Se o remédio não tiver efeito no paciente, o fornecimento é interrompido.
Campanha de esperança
Por conta da demora no fornecimento pelo SUS, a família decidiu criar uma campanha para arrecadar dinheiro e garantir a compra da medicação. Cada dose do Spinraza custa R$ 380 mil, sendo necessárias 12 doses para a primeira fase do tratamento. “Estipulamos a meta de R$ 5 milhões, porque também precisamos comprar outras coisas para ele, como colete cervical, cadeira de rodas, antibióticos e fraldas. Queremos arrecadar pelo menos para as 4 doses iniciais. Talvez a gente comece o tratamento e o governo finalmente libere o remédio. Caso isso aconteça, o que arrecadarmos e não utilizarmos iremos doar para outros pacientes com a mesma doença”, afirma Guacira.
A campanha está sendo a esperança da família, mas até o momento o valor arrecadado não chegou a mil reais. “Sem o remédio, ele pode morrer a qualquer hora. Ele vai se deformando cada vez mais, enfraquecendo cada vez mais… isso pode gerar falência nos órgãos”, lamenta a avó.
Foco no Lorenzo
Desde que Lorenzo nasceu, a avó Guacira e a tia Carla Alexandra têm se dedicado integralmente à saúde e ao bem-estar da criança. Além dele, as duas cuidam da pequena Valentina, irmã do Lorenzo, que tem paralisia cerebral. “Quando ele ficou internado no hospital, eu fiquei 5 meses sem dormir. Desde então eu me acostumei a dormir pouco. Às vezes eu estou muito exausta, mas ainda tenho que cuidar dele, ainda tenho meus serviços para fazer. E a Carla cuida da Valentina, então fica puxado para a gente. A gente não é forte, mas tem que se fazer forte para cuidar das crianças. O foco é salvar o Lorenzo”, declara a avó.
Com uma rotina 100% adaptada às necessidades do Lorenzo e da Valentina, mãe e filha estão sempre pesquisando novas formas de poder proporcionar qualidade de vida às crianças. Mas a única medida verdadeiramente efetiva é o tratamento com o Spinraza. “Nós vimos um rapaz de 35 anos com AME tipo 2 que já está levantando a mão, já tem força para segurar uma porta aberta. E sempre demora mais para uma pessoa adulta. Quanto mais cedo tomar o remédio, melhor é a evolução. A gente viu crianças do tipo 1 que, com poucas doses, já estavam caminhando. Então a esperança é que o Lorenzo possa ser curado e viver bem por muitos anos ao nosso lado”, finalizam.
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Fotos: Eduarda Bucco