Geral
04/12/2019 07:00:58, escrita por Greice Scotton Locatelli

Por menos dor na alma – a história da mãe do Pedro

“O Pedro é o meu projeto de vida”. É assim que Josiane Oliveira resume a realização de seu maior sonho. Ela conta, orgulhosa, que durante dez anos planejou a gravidez e a mudança de vida que ter um filho provocaria na rotina. Quem vê o menino com seus cabelos longos e cara de sapeca, sorrindo e brincando como qualquer criança de 3 anos não tem noção do drama que a família enfrenta. Um drama que atinge muitas outras pessoas e que, se depender do altruísmo de Josiane, poderá ser minimizado.

 


Josiane teve uma gravidez normal, planejada durante 10 anos (Foto: Pavan)

 

A história começou em 2016. No início daquele ano, o sonho recém-realizado de ter um filho foi parcialmente ofuscado por uma preocupação embasada em uma intuição daquelas que só o coração de uma mãe consegue ter. Quando Pedro tinha 30 dias de vida, Josiane percebeu uma manchas que lembram bastante marcas de nascença – só que, no caso dele, surgiram espontaneamente um mês depois do nascimento. 

 


Primeiros sinais da doença surgiram quando Pedro tinha 30 dias de vida (Foto: Arquivo pessoal)

 

Com a insegurança típica de uma mãe de primeira viagem e buscando respostas imediatas, ela procurou referências na internet. Em um site de buscas – o Dr. Google, como ficou conhecido o mais famoso site de pesquisa da rede – ela encontrou uma sugestão de busca do termo “manchas cor ‘café com leite’” e achou que descrevia bem o que ela passou a ver no corpo do filho. “O site apontava para links que abordavam neurofibromatose, uma condição rara, para o qual ainda não foi encontrada uma cura. Eu nunca tinha ouvido falar dessa doença. Quando fui pesquisar as imagens, meu mundo ruiu. Eram terríveis”, relembra. “Entrei em contato com o pediatra dele, mas não havia muito que pudéssemos fazer, já que ele apresentava apenas um dos sete critérios da doença. Passei a estudar a fundo o assunto para que caso a doença evoluísse, eu estivesse embasada e preparada para ajudá-lo da melhor forma possível”, diz Josiane. A agonia de não ter certeza do diagnóstico e ao mesmo tempo de temer uma confirmação dele durou dois anos: veio em março do ano passado, quando o segundo critério (manchas tipo sardas, chamadas tecnicamente de efélides) apareceu e veio a certeza: embora não haja casos na família – existe 50% de chance de a doença ser hereditária –, Pedro é portador de neurofibromatose tipo 1. 

Foi justamente quando começou a entender melhor a doença, as causas e especialmente as consequências dela que Josiane passou a se empenhar na divulgação para minimizar o sofrimento que tantos portadores enfrentam, entre os quais o filho. Uma das primeiras medidas foi assumir publicamente. “Eu divulgava o dia a dia da realização do meu sonho de ser mãe nas redes sociais, mas, apesar da angústia e da preocupação permanentes, só falei pela primeira vez sobre a doença depois da descoberta do segundo critério. O blog ‘Macetes de mãe’ publicou o meu relato e a história passou a ser conhecida, tanto que hoje na busca pela palavra ‘neurofibromatose’ no Google, o post aparece nas primeiras colocações”, detalha. Desde então, ela virou referência no assunto e começou a trocar experiências com dezenas de pessoas de todo o país que sofrem com a doença. Uma delas é um vizinho do condomínio onde eles moram, em São Leopoldo. “Um dia eu perguntei para ele se sofria da doença. Já estava tão acostumado que não se deu conta de que a filha, de 8 anos, já estava no primeiro estágio e precisava de ajuda”, comenta. “São inúmeros casos de pessoas que entram em contato e trazem relatos de preconceito e dificuldades em conseguir auxílio-saúde ou que simplesmente precisam ser ouvidas e saberem que não estão sozinhas”, conta Josiane.

 


Josiane, o marido, Emerson Tiago, e Pedro: luta incansável para que a neurofibromatose se torne mais conhecida (Foto: arquivo pessoal)

 

Mudança na rotina

A necessidade constante de acompanhamento médico também a obrigou a largar a profissão – Josiane é designer gráfico e trabalhava no setor de Marketing da rede Dall´Onder –, o que fez com que a renda mensal da família fosse impactada. Ela e o marido, que até então residiam em Farroupilha, precisaram se mudar para a região metropolitana (hoje eles moram em São Leopoldo) em razão da proximidade com Porto Alegre, onde Pedro recebe acompanhamento médico com diversos especialistas, entre os quais pediatra, neurologista, dermatologista, psicólogo, otorrinolaringologista, fonoaudiólogo, oftalmologista e neurocirurgião. 

 


Apesar da evolução da doença e das dores, Pedro é uma criança feliz e tranquila (Foto: Patrícia De Lemos)

 


Foto: Arquivo pessoal

 

Segundo Josiane, Pedro tem três nódulos (neurofibromas), também chamados de tumores internos, localizados na virilha que provocam dor constante, coceira no corpo todo e uma sensação de ardência. “Além disso, portadores de Neurofibromatose são mais suscetíveis à monoparesia transitória de repetição, que provoca a perda parcial das funções motoras de um só membro, quadro que pode durar até quatro dias.  Essa condição também ocorre no Pedro e estamos investigando a origem – já descartamos doença vascular cerebral associada à neurofibromatose, o que indica que os tumores da virilha podem estar comprimindo vasos ou o próprio nervo esteja causando este sintoma”, acrescenta. 

Josiane conta que conseguiu levar Pedro a um especialista em Belo Horizonte (MG) no ano passado e que a atitude sensível do médico acalmou seu coração. Neste ano, ela teria que ir novamente à capital mineira para exames. “Eu poderia fazer uma rifa, um bingo ou qualquer outra ação para arrecadar dinheiro e levá-lo para lá, mas pensei em tantas outras pessoas que sofrem da mesma doença e não tem condições financeiras para um acompanhamento desse tipo. Foi quando surgiu a ideia de trazer especialistas para o Rio Grande do Sul”, conta.

“Sempre tratei meu filho como algo precioso, mas não frágil. A cada dia que passa, percebo o quanto ele é forte e o quanto nos ensina. Mas confesso que para a dor na alma não encontramos alento”, emociona-se. 

 


 

O seminário

O 1º Seminário de Neurofibromatose acontece no dia 9 de junho (domingo), na Câmara de Vereadores de Farroupilha e é destinado a portadores da doença, familiares e profissionais do meio da saúde. Será o primeiro encontro do gênero no Rio Grande do Sul. Entre os palestrantes estão do Dr. Luiz Oswaldo C. Rodrigues, especialista em Neurofibromatose, de Belo Horizonte (MG); a Dra. Cristina B. Oliveira Netto, Geneticista do Hospital das Clínicas de Porto Alegre (RS); e o Dr. Richard Luzzi, ortopedista e traumatologista de Curitiba (PR). Os ingressos custam R$ 20 (1º lote) e R$ 30 (2º lote). Os valores serão utilizados para custear transporte, hospedagem e alimentação dos palestrantes. Mais informações sobre o evento podem ser obtidas através do WhatsApp: (54) 98445 4806, com Josiane.

 

A doença

A Neurofibromatose, também conhecida como Doença de Von Recklinghausen, é uma doença hereditária que provoca o crescimento anormal de tecido nervoso pelo corpo, formando pequenos tumores externos, chamados de neurofibromas, geralmente não cancerosos. Existem três tipos: o tipo 1 costuma aparecer na infância, enquanto os tipos 2 e 3 aparecem no início da idade adulta.

A Neurofibromatose do Tipo 1 (NF1) – com a qual Pedro foi diagnosticado – é a forma mais comum da doença e atinge uma em cada 3 mil pessoas em todo o mundo – estima-se que 150 mil somente no Brasil. Ela é causada por mutações no cromossomo 17 que reduzem a produção de neurofibromina, uma proteína utilizada pelo organismo para evitar o surgimento de tumores e também pode provocar perda de visão e impotência. Com o passar do tempo, também pode causar deformidades ósseas, dificuldades de aprendizagem e pressão arterial elevada. 

 


 

Para o diagnóstico de NF1 é preciso encontrar, pelo menos, dois de sete critérios: manchas café com leite (mais de 5, maiores que 0,5cm e que já estão presentes ao nascimento ou aparecem nos primeiros meses), efélides (sardas), neurofibromas, nódulos de Lisch, glioma óptico, displasias ósseas e parente de primeiro grau com NF1. Alguns casos podem não precisar de tratamento, somente de uma observação cuidadosa. Outros podem requerer quimioterapia, radioterapia ou cirurgia. Mesmo assim, sem garantia de cura.

Fonte: Luiz Oswaldo Rodrigues (CRM 6725), médico do Pedro

 


Esta é a 119ª reportagem da Série “Vida de...”, uma das ações de comemoração aos 10 anos do SERRANOSSA e que tem como objetivo contar histórias de pessoas comuns, mostrando suas alegrias, dificuldades, desafios e superações e, através de seus relatos, incentivar o respeito. 



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